Det har varit lite klent med inlägg de senaste dagarna, en av anledningarna till det är att jag har haft så förbaskat ont i huvudet. Många har undrat vad det är för fel i huvudet på mig, nu kan jag inte svara på vad alla fel beror på men huvudvärken kommer av att min hjärna tror att det finns en tumör "i vägen" i huvudet.
Vilket det inte gör. Så jag tänkte blogga lite om mitt ovälsignade tillstånd, men jag har i dagsläget ingen lust att berätta om hur/var/när/varför jag fick det.
Så lite allänt:
Min sjukdom kallas för iih, idiopatisk intrakraniell hypertension. Superlätt att säga men svårt att förklara. Det är helt enkelt så att vätskan runt hjärnan har ett allvarligt högt tryck, vilket i sin tur leder till förlorad syn och andra rubbningar. Tillståndet kallas även för PTC, pseudotumor cerebri (falsk hjärntumör) eftersom den ger samma symptom som en hjärntumör.
Det finns inget botemedel och de behandlingar som finns har många bieffekter och läkarna kan inte garantera att de faktiskt hjälper. IIH är inte livshotande men det förändrar tillvaron ganska drastiskt. Man vet inte varför vissa människor får den här neurologiska skadan/sjukdomen, men det drabbar oftast fertila kvinnor. Några saker som kan utlösa den är: blodproppar, stereoidmissbruk, intag av stora mängder vitamin A, hormonella förändringar, vissa droger. Enligt statistiken så kan övervikt vara en bidragande orsak, men det är inte klarlagt på vilket sätt. Läkare brukar rekommendera sina patienter att minska 6% av sin vikt, men undersökningar visar att det inte har påverkat patienternas symptom.
De trevliga symptomen då? Jag tänker bara lista de som jag lider av, men det finns fler. Svår huvudvärk, papillödem, synbortfall, synrubbningar, dubbelseende, minskat synfält, en lättare form av tinnitus (en så kallad pulsrelaterad tinnitus som jag inte vet så mycket om), smärtor bakom ögonen, smärta i samband med ögonrörelser, synproblemen förvärras i starkt ljus, viss problem med balansen, svårigheter med avståndsbedömning.
Jag äter medicin för min iih, fungerar generellt sett ganska bra. Just nu justeras dosen, ska försöka minska den. Men det går generellt sett inte ett dugg bra...
2009-09-08
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
4 kommentarer:
Min lilla lillasyster:)...tillsamman är vi stark,starkare,starkast<3//V
Vi fixar allt<3 Det har blivit en del genom åren nu...
Hej! Jag är 25 år och jag lider antagligen av samma sak som du. Jag hade sökt för min huvudvärk i över ett år och fick hela tiden förklarat för mig att det var spänningshuvudvärk, att jag skulle gå på akupunktur, att jag skulle ta ett bad, läsa en bok osv, tillochmed när jag sökte akut... Jag mådde illa, svimmade, hade synbortfall och ljusblixtar för ögonen, tinnitus, känselbortfall och EXTREM huvudvärk och flera symtom jag inte orkar rabbla. Det är ju inte tecken på spänningshuvudvärk men de trodde att jag överdrev situationen. Min pojkvän (som är läkare) tog mig till akuten vid ett tillfälle och de släppte inte ens in mig den gången. Han såg ju hur jag mådde och trodde inte heller det var spänningshuvudvärk. Men han var helt nyutexaminerad och det var ju inte lätt för honom att göra något. I maj fick jag komma till en neurolog (då hade jag sökt för problemen ett flertal tillfällen under ett års tid och tvingade till mig en remiss av min husläkare) och neurologen skickade mig på röntgen. Röntgen visade antydan till pseudotumorcerebri, ingen tumör hittades men svullnad syntes. Kan tillägga att jag vid perioden för röntgen var ganska symtomfri. Det går lite fram och tillbaka. Nu är det på väg tillbaka, i natt hade jag så ont i huvudet att jag inte kunde ligga ner. Är yr och känner mig konstig och har en fruktansvärd huggande/tryckande/skärande huvudvärk. Och blåa, trevliga små sparklings för ögonen. Ska till en annan neurolog i morgon för utredning. Jag ska be att de tar om röntgen så ska de minsann få se på svullnad!!! Jag vet redan vilken diagnosen kommer att bli. Nåja, jag ville bara tala om att du inte är ensam och jag vill önska dig lycka till... /En annan Lundin med pseudotumor cerebri
Hejsan, jag misstänker att du verkligen kommer att få samma diagnos som mig. Fördelen är att du kommer slippa alla funderingar, för visst dyker det upp mindre trevliga tankar? Jag hade en hel drös med föreställningar om vad det kunde vara...
Jag håller tummarna för dig och hoppas att det går bra!
Skicka en kommentar